Vivendo com ELA

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa do sistema nervoso, progressivamente incapacitante. Evolui causando atrofia, perda de força muscular e incapacidade respiratória. Afeta também a língua, a fala, a deglutição e, em estágios mais avançados, paralisa a musculatura facial, inclusive pálpebras e globo ocular. As capacidades psíquicas e mentais permanecem inalteradas, bem como a inteligência e memória. A ELA “vai aprisionando lentamente uma alma lúcida num corpo inerte” (Rose Fetzner Pucci-portadora de ELA). No Brasil surgem cerca de 2500 novos casos por ano, ou seja, cerca de 2500 famílias são envolvidas diretamente por essa enfermidade a cada novo ano.         

        Qualquer doença, por menor que seja, acaba por mobilizar a família como um todo. Com a ELA não é diferente, contudo a forma como ela se desenvolve faz com que a família altere permanentemente sua rotina, a conformação de sua casa, busque novas alternativas para amenizar o sofrimento do doente, crie e recrie ideias constantemente.

        Dessa forma, a informação sobre o progredir da doença assume papel importante para que a família e o paciente possam se preparar psicologicamente e planejar cada nova etapa. Muitos pacientes se antecipam na tentativa de preservar sua qualidade de vida e sua interação com o ambiente. Compram cadeiras de roda quando ainda andam, montam e ensaiam o quadro falante antes de perder a fala.
       Mesmo que para escrever um texto como este demore semanas, ou que qualquer mínimo esforço seja comparado a correr uma maratona, manter a comunicação, por mais difícil e desafiante que seja, é essencial. Só assim o paciente consegue expressar suas necessidades, seus sentimentos e mesmo acamado e com mínimos movimentos interagir com seus familiares e amigos. A caminhada se torna menos solitária e por mais que momentos de tristeza e depressão venham a aparecer, dividi-los com as pessoas próximas fazem com que eles se tornem menos pesados e torna possível voltar a sorrir novamente, mesmo que esse sorriso seja puramente interior.

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